Vous trouverez ci-après les liens vers différentes associations ou institutions avec lesquelles nous sommes en relation, pour les familles, pour les malades, pour les personnes dépendantes et plus généralement le système de santé.


Les maladies neurodégénératives peuvent toucher l’ensemble du système nerveux, du cerveau jusqu’aux nerfs en passant par la moelle épinière.

Elles sont le plus souvent irréversibles.

Une maladie neurodégénérative correspond à une pathologie progressive qui affecte le cerveau ou plus globalement le système nerveux, entraînant la mort des cellules nerveuses. Les plus connues et les plus fréquentes sont la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson mais il en existe d’autres.

Logo carré

Caractéristiques des maladies neurodégénératives :

Elles frappent essentiellement les personnes de 65 ans et plus pour la maladie d’Alzheimer, souvent beaucoup plus tôt pour les autres pathologies.

Elles se caractérisent par la perte progressive des neurones dans des régions plus ou moins localisées du système nerveux, entraînant des complications cognitives, motrices ou perceptives. A terme, elles peuvent conduire au décès.

Leur origine n’est pas toujours connue précisément. Si la génétique semble impliquée dans certains cas, elles surviennent la majorité du temps de manière isolée. des produits chimiques (pesticides, métaux lourds) ou des prions ont aussi été identifiés comme coupables chez certains patients.

Cependant, il existe d’autres causes au déclenchement de la maladie, mais celles-ci n’ont pas été clairement établies.

En France en 2014, les maladies neurodégénératives touchent plus d’un million de personnes et ont donné lieu à différents plans dont le plan maladies neurodégénératives 2014-2019.
En Europe, un important programme de recherches sur ces maladies est également en place. Au fur et à mesure que la recherche progresse, de nombreuses similitudes apparaissent reliant ces maladies les unes aux autres surtout au niveau cellulaire notamment par l’agrégation de protéines atypiques et la mort neuronales induites. La découverte de ces similitudes offre l’espoir d’avancées thérapeutiques qui pourraient améliorer simultanément de nombreuses maladies.


Depuis 1978, un long chemin a été accompli et l’association Huntington France a, depuis sa création, à cœur deux priorités :
VENIR EN AIDE AUX PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ET A LEURS FAMILLEmalade et de son entourage ; des informations sur les structures Logo AHFadaptées susceptibles d’accueillir les personnes atteintes de la M.H. ;

    • en leur apportant des informations sur la maladie pour mieux comprendre ses symptômes et son évolution ;
    • en leur apportant des informations pratiques et sociales aux fins d’améliorer la vie quotidienne du
  • en renforçant les liens entre les malades et les différents intervenants médicaux et sociaux ;
  • en étendant son réseau de bénévoles sur le territoire national aux fins d’apporter une aide de proximité ;
  • en sensibilisant l’opinion et les pouvoirs publics.

Pour remplir ses missions, l’association :

  •  Organise :
    • Des réunions de familles afin de briser l’isolement, les tabous et de diffuser l’information.
    • Des conférences dans les centres hospitaliers et auprès du grand public.
    • Des sessions de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants.
    • Des démarches auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades.
  • Edite un bulletin d’informations à l’attention de ses adhérents.
  • Est organisée en délégations régionales et antennes de proximité réparties sur l’ensemble du territoire – Délégations Antennes
  • Est guidée et conseillée dans ses actions d’assistance aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, ainsi qu’à leurs proches, par les meilleurs spécialistes français au sein de son conseil scientifique – En savoir plus
  • Travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance de la maladie.

Logo France AssosFrance Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.

Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers interassociative forte.
Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voix puissante, audible et faisant la synthèse des différentessensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun.


Logo Santé Info DroitSanté Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes
et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé,
réunissant quatre-vingt associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de
handicap, de consommateurs et d’associations familiales.


La Région veut faire + pour le Handicap

Logo Région ARALa Région n’a pas de compétence spécifique en matière de handicap mais elle affiche une volonté farouche pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Laurent Wauquiez, son président, rappelle régulièrement sa volonté de faire d’Auvergne-Rhône-Alpes « une Région pionnière, leader, exemplaire et un modèle du vivre ensemble et d’inclusion ».

Dès son arrivée à la tête de la collectivité, le nouvel exécutif régional a organisé sous la direction de Sandrine Chaix, la conseillère spéciale au handicap, un Forum Extraordinaire pour faciliter l’émergence et la réalisation de projets innovants au service du projet de vie des personnes en situation de handicap. « Notre volonté est de prendre en considération les questions du handicap dans nos politiques de formation, d’apprentissage mais également sur le plan du tourisme, de la culture, du sport, des déplacements… », explique l’élue.


Les missions du Conseil Départemental de l’Allier

Logo AllierLa loi portant nouvelle organisation territoriale de la République (loi NOTRe) du 7 août 2015, applique désormais le principe de spécialisation des départements.
Le Conseil Départemental voit ainsi certaines de ses missions renforcées, et d’autres disparaître, mais il demeure la collectivité compétente pour promouvoir les solidarités et la cohésion territoriale.

Le point commun de ses missions : améliorer la vie quotidienne des habitants du département.


Logo ARS« L’Agence régionale de santé est l’interlocuteur unique des professionnels de santé et du médico-social,  des services de l’Etat, des collectivités territoriales et des organismes gestionnaires sur tous les sujets de santé. Toutes ses actions sont conduites avec le soucis du dialogue et dans le respect des droits des usagers »


Logo HASLa Haute Autorité de santé (HAS) est une autorité publique indépendante à caractère scientifique, créée par la loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie. Depuis le 1er avril 2018, son périmètre s’est élargi aux champs social et médico-social avec l’intégration de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). La HAS envisage ainsi la santé dans sa globalité.

Elle vise à assurer aux personnes un accès pérenne et équitable à des soins et des accompagnements pertinents, sûrs et efficients.

Elle  travaille aux côtés des pouvoirs publics dont elle éclaire les décisions, avec des professionnels pour optimiser leurs pratiques et leurs organisations, et au bénéfice des usagers pour renforcer leurs capacités à faire leurs choix.


Logo CNSAMise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie

et des personnes handicapées, de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps et des situations de perte d’autonomie, d’assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs familles, d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap. Elle dispose pour cela d’un budget de plus de 25 milliards d’euros.